O Brasil se comove com o caso de Felipe, um menino de 12 anos que luta diariamente contra uma doença rara chamada Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa). O garoto aparece em um vídeo emocionado, chorando e desabafando sobre a dor de sua rotina médica: “Eu tô sempre sendo furado, está muito difícil”.
Diagnosticado com SHUa, Felipe teve de se mudar com a família de Ipueiras (PI) para Niterói (RJ). Há um ano e meio, ele realiza hemodiálise três vezes por semana — tratamento necessário devido à falência renal causada pela doença. Felipe não urina mais e precisa do medicamento Ravulizumabe para ter chances de voltar à fila de transplante e recuperar sua qualidade de vida.
STF inviabiliza o ao remédio que custa R$ 35 mil por ampola
A batalha de Felipe se agravou após uma decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), em setembro de 2023, que dificultou a concessão gratuita de medicamentos fora da lista oficial do SUS, como é o caso do Ravulizumabe. A decisão firmou o entendimento de que, como regra geral, o fornecimento desses remédios não pode ser determinado por decisão judicial, independentemente do custo ou da gravidade da enfermidade.
Com isso, a família ou a depender exclusivamente da solidariedade popular para conseguir financiar o tratamento, que tem um custo extremamente elevado. Cada ampola do remédio custa cerca de R$ 35 mil — valor inível para a maioria das famílias brasileiras.
m menino chamado Felipe publicou um vídeo chorando e implorando por ajuda, após o Supremo Tribunal Federal (STF) negar o o ao medicamento que poderia conter o avanço de sua doença. Veja a matéria completa e saiba como ajudar Felipe:https://t.co/x6HaGzcORQ pic.twitter.com/st2jfIqVgW
— Ipa Online (@portalipaonline) April 14, 2025
Tratamento pode devolver esperança e reincluir Felipe na fila de transplante
A utilização do Ravulizumabe é essencial para que Felipe retorne à fila de transplante renal. Segundo a família, ele foi retirado da lista quando recebeu o diagnóstico da síndrome rara. O remédio é necessário para controlar a progressão da doença, evitar danos neurológicos — como convulsões, que ele já enfrenta — e permitir que o menino tenha condições de ser transplantado.
Família lança vaquinha online para arrecadar R$ 3 milhões
Diante da recusa do SUS e da decisão do STF, a família lançou uma vaquinha virtual para tentar alcançar o valor de R$ 3 milhões, necessário para o custeio integral do tratamento. Até a manhã desta quarta-feira (16), mais de 59 mil pessoas já haviam contribuído, totalizando cerca de R$ 1,4 milhão arrecadado.
Quem quiser ajudar pode fazer doações por Pix usando a chave: [email protected]. Também é possível contribuir por meio do site oficial da campanha: https://ajud.ar/paulofelipe.
Felipe ainda enfrenta uma longa batalha pela vida. Seu choro e apelo emocionam o país, enquanto sua família continua a mobilizar esforços para garantir um tratamento digno diante da negativa do Estado.
